Balita di Madiun Terjangkit Penyakit Langka sampai Kulit Melepuh, Sang Ayah Jual Motor untuk Berobat

MADIUN, KOMPAS.com- Pasangan suami istri Jayus (43) dan Sri Susanti (36), warga Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun tak menyangka buah hati keduanya akan menderita penyakit kulit aneh.

Dokter memvonis Alfi Aska (3) anak kedua Jayus menderita penyakit epidermolysis bullosa (EB).

Baca juga: Diciptakan, Obat Penyakit Kulit untuk Hewan Ternak dari Lengkuas

Untuk diketahui Epidermolysis bullosa (EB) merupakan penyakit kelainan kulit langka yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh.

Kondisi ini berhubungan dengan jaringan ikat dan bisa menyebabkan kulit melepuh. Trauma atau gesekan apa pun pada kulit dapat menyebabkan lepuh yang menyakitkan.

Baca juga: Idap Penyakit Langka, Sekujur Tubuh Gadis 13 Tahun di Tegal Melepuh hingga ke Wajah

Jayus mengaku baru mengetahui anak keduanya mengidap penyakit kulit aneh setelah umur tiga bulan.

"Saat itu muncul bintik-bintik pada kulit anak saya yang kemudian membesar mengeluarkan nanah," kata dia, Kamis (20/5/2024).

Khawatir kondisi anaknya memburuk, Jazus langsung membawanya ke RSUD Caruban milik Pemkab Madiun.

Namun di rumah sakit milik Pemkab Madiun itu tak mampu menangani penyakit yang diderita Aska. Balita itu lalu dirujuk ke RSUD dr. Soedono milik Pemprov Jatim yang berada di Kota Madiun.

Baca juga: 4 Tanda Penyakit Langka pada Anak yang Harus Diwaspadai Orangtua

Tak hanya sekali periksa, Jayus harus membawa sang anak bolak-balik ke RSUD Soedono. Biaya yang dikeluarkan pun tak sedikit mengingat saat itu Aska belum memiliki kartu BPJS.

Untuk membiayai pengobatan rawat jalan Aska, buruh tani tersebut harus menjual sepeda motornya.

"Tahun pertama saya terpaksa menggunakan uang pribadi dan saya terpaksa menjual sepeda motor untuk membiayai pengobatan anak saya," kata Jayus.

Memasuki usia dua tahun, Jayus mengikutkan anaknya sebagai peserta BPJS. Lantaran berasal dari keluarga tak mampu, biaya iuran BPJS setiap bulannya ditanggung Pemkab Madiun melalui Dinas Sosial Kabupaten Madiun.

Sejak saat itu, hingga kini pasangan suami-istri yang tinggal di desa Tulung RT 11 RW 1 Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun, Jawa Timur ini harus bolak-balik ke rumah sakit untuk mengupayakan kesembuhan anaknya yang saat ini sudah berusia tiga tahun empat bulan.

Baca juga: China Catat Ada 780.000 Kasus Penyakit Langka Sejak 2019

Pada tahun kedua, Jayus sedikit bisa bernapas lega karena keluarganya dimasukan ke dalam Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan oleh Dinas Sosial Kabupaten Madiun, sehingga dapat membatu biaya pengobatan sang buah hati.

Namun masalah tidak hanya di situ, rumah sakit terdekat milik Pemerintah Kabupaten Madiun yaitu RSUD Caruban tidak mampu menanganinya penyakit ini.