Balita di Madiun Terjangkit Penyakit Langka sampai Kulit Melepuh, Sang Ayah Jual Motor untuk Berobat

Dokter memvonis Alfi Aska (3) anak kedua Jayus menderita penyakit epidermolysis bullosa (EB).

Untuk diketahui Epidermolysis bullosa (EB) merupakan penyakit kelainan kulit langka yang menyebabkan kulit menjadi sangat rapuh.

Kondisi ini berhubungan dengan jaringan ikat dan bisa menyebabkan kulit melepuh. Trauma atau gesekan apa pun pada kulit dapat menyebabkan lepuh yang menyakitkan.

Jayus mengaku baru mengetahui anak keduanya mengidap penyakit kulit aneh setelah umur tiga bulan.

"Saat itu muncul bintik-bintik pada kulit anak saya yang kemudian membesar mengeluarkan nanah," kata dia, Kamis (20/5/2024).

Khawatir kondisi anaknya memburuk, Jazus langsung membawanya ke RSUD Caruban milik Pemkab Madiun.

Namun di rumah sakit milik Pemkab Madiun itu tak mampu menangani penyakit yang diderita Aska. Balita itu lalu dirujuk ke RSUD dr. Soedono milik Pemprov Jatim yang berada di Kota Madiun.

Tak hanya sekali periksa, Jayus harus membawa sang anak bolak-balik ke RSUD Soedono. Biaya yang dikeluarkan pun tak sedikit mengingat saat itu Aska belum memiliki kartu BPJS.

Untuk membiayai pengobatan rawat jalan Aska, buruh tani tersebut harus menjual sepeda motornya.

"Tahun pertama saya terpaksa menggunakan uang pribadi dan saya terpaksa menjual sepeda motor untuk membiayai pengobatan anak saya," kata Jayus.

Memasuki usia dua tahun, Jayus mengikutkan anaknya sebagai peserta BPJS. Lantaran berasal dari keluarga tak mampu, biaya iuran BPJS setiap bulannya ditanggung Pemkab Madiun melalui Dinas Sosial Kabupaten Madiun.

Sejak saat itu, hingga kini pasangan suami-istri yang tinggal di desa Tulung RT 11 RW 1 Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun, Jawa Timur ini harus bolak-balik ke rumah sakit untuk mengupayakan kesembuhan anaknya yang saat ini sudah berusia tiga tahun empat bulan.

Pada tahun kedua, Jayus sedikit bisa bernapas lega karena keluarganya dimasukan ke dalam Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan oleh Dinas Sosial Kabupaten Madiun, sehingga dapat membatu biaya pengobatan sang buah hati.

Namun masalah tidak hanya di situ, rumah sakit terdekat milik Pemerintah Kabupaten Madiun yaitu RSUD Caruban tidak mampu menanganinya penyakit ini.

Hingga Aska harus menjalani pengobatan di RSUD dr. Soedono yang berada di Kota Madiun yang harus ditempuh kurang lebih satu jam dari rumahnya.

Jayus mengaku kebingungan karena tidak ada mobil untuk membawa Aska periksa di rumah sakit. Pasalnya kondisi badan anaknya muncul bintik-bintik berisi air dan mudah pecah dan tidak boleh terkena angin.

"Kalau terkena angin karena dapat memperparah kondisinya," tutur Jayus.

Jayus bersyukur saat itu ada kendaraan ambulans milik Yayasan Nurul Hayat dari Kota Madiun yang membantu transportasi untuk berobat ke Kota Madiun setiap dua minggu sekali. Padahal, menurutnya saat ini dikantor desa nya terdapat ambulans siaga.

Saat ini anaknya sudah semakin membaik kendari perkembangannnya tidak seperti anak lainnya. Meski usianya mendekati empat tahun, Aska belum dapat bicara hingga tidak dapat berteman dengan anak-anak lainnya seusianya.

Meski sudah membaik, kata Jayus, Aska harus tetap kontrol ke rumah sakit. Terlebih sekujur tubuh anaknya masih banyak luka lepuh.

"Anak kami tidak boleh terkena sinar matahari dan debu. Selain itu harus dibatasi makanan seperti telur, ayam, dan daging," ungkap Jayus.

Sekarang, Jayus hanya bisa pasrah dan menunggu uluran bantuan dari orang lain dan instansi pemerintah. Terlebih pekerjaannya yang hanya sebagai pencari kayu dan buruh tani musiman tidak akan cukup untuk pengobatan yang layak untuk anaknya.

"Biasanya kalau musim tanam ya jadi buruh tani. Kalau tidak biasanya saya cari kayu dihutan dan saya jual lagi. Kadang laku kandang dan kadang tidak.

Sementara itu Penjabat Bupati Madiun, Tontro Pahlawanto yang dihubungi terpisah menyatakan sudah memerintahkan Dinas Kesehatan dan Camat Saradan untuk membantu persoalan yang dihadapi Aska.

“Saya sudah perintahkan kepada camat dan dinas untuk membantu Aska. Camat setempat juga saya minta untuk segera berkoordinasi dengan kepala desa agar mobil ambulan di desa digunakan untuk mengantar Aska bila hendak berobat,” kata Tontro, Kamis (30/5/2024).

Tak hanya itu petugas Dinas Perumahan dan Kawasan Permukiman sudah turun ke lokasi mengecek kondisi rumah keluarga Aska. Bila butuh perbaikan maka akan dimasukkan dalam program perbaikan rumah tidak layak huni.